Enjeux et prise en charge des maladies neurodégénérativesDans le cadre de sa mission d’entraide et de solidarité, la Société des Membres de la Légion d’Honneur de la Haute-Garonne SMLH 31 poursuit ses actions d’information sur des thèmes relatifs à la santé. La deuxième conférence s’est tenue le 21 novembre salle Osète, espace Duranti à Toulouse.
Sur le thème des enjeux et de la prise en charge de ces maladies, tout d’abord le professeur François CHOLLET, professeur de Neurologie au CHU de Toulouse a présenté une introduction au concept de maladie neurodégénérative. Puis l’exemple de la maladie de Parkinson a été développé par le docteur Fabienne ORY, neurologue responsable du CEP centre expert Parkinson du CHU de Toulouse et Marie-Hélène DELCROS, infirmière de référence en stimulation cérébrale profonde. Elles ont proposé des réponses aux questions soulevées : en 2024, où en sommes-nous ? Quels sont les enjeux et perspectives de la prise en charge des personnes atteintes ? |
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Docteur Fabienne Ory - Magne
« La Maladie de Parkinson (MP) est fréquente et représente la deuxième cause de pathologie neurodégénérative la plus fréquente dans le monde. En France selon les sources elle affecte en 2023 entre 200 000 et 240 000 personnes. D'ici 2040, sa prévalence devrait doubler, pour toucher 14 millions de patients dans le monde
La cause exacte de la MP n’est pas connue. Elle serait d’origine multifactorielle combinant des facteurs génétiques et environnementaux. Il existe une dégénérescence neuronale qui a pour conséquence la mort neuronale.
Cette dégénérescence affecte tout particulièrement le système dopaminergique (ce qui est à l’origine des symptômes cardinaux répondant au traitement dopaminergique). D’autres systèmes peuvent être touchés ce qui explique la variabilité des symptômes d’une personne atteinte à l’autre et lors de la progression de la maladie l’apparition de symptômes non sensibles au traitement.
Le processus à l’origine de la MP est très longtemps silencieux on parle de phase préclinique. Avant les signes moteurs certains patients ont des signes non moteurs : diminution de l’odorat, apparition de rêves agités et/ou d’une constipation, on appelle cette phase la phase prémotrice. La durée cumulée de ces 2 phases sans signe moteur est en moyenne de 10 à 20 ans.
Le diagnostic est fait au moment de la survenue de symptômes moteurs comme le ralentissement moteur (l’akinésie), le tremblement ou les raideurs (rigidité). Ces symptômes définissent le syndrome parkinsonien. Il existe une grande hétérogénéité clinique dans cette maladie. Le tremblement concerne 60 % des patients en moyenne et tous les patients ne constatent pas de symptômes non moteurs. De plus, certains patients peuvent également présenter des symptômes psycho-comportementaux (une apathie ou perte de motivation, dépression, anxiété) ou des douleurs (pseudo-rhumatismales de l’épaule ou du rachis ou moins spécifiques comme des paresthésies ou des radiculalgies) en plus d’un ou plusieurs symptômes prémoteurs (comme l’hyposmie, les troubles du sommeil paradoxal (rêves animés avec agitation verbale et/ou motrice) et la constipation).
Le diagnostic de la MP est clinique. Il n’y a aucun examen paraclinique diagnostique de référence. Si la MP est la cause la plus fréquente de syndrome parkinsonien, 20% des patients avec ces symptômes ont une maladie apparentée appelée syndrome parkinsonien atypique (atrophie multi systématisée, paralysie supra nucléaire progressive, maladie des corps de Lewy …).
Son traitement est à ce jour uniquement symptomatique. Il n’existe pas actuellement de traitement curatif de la MP. La base des traitements vise à compenser le déficit en dopamine. Le choix du traitement initial repose sur l’âge et les antécédents du patient. L’activité physique constitue une vraie prise en charge thérapeutique, en particulier en début de maladie. Le traitement est géré au cas par cas pour chaque patient en fonction de sa gène fonctionnelle, de ses besoins et des éventuels effets indésirables. La prise en charge des symptômes non moteurs reste symptomatique (antidépresseurs, antalgiques, laxatifs…).
Il existe différentes phases de la maladie. La durée de chacune de ces phases est très variable d’un patient à l’autre. Le traitement continue d’être régulièrement évalué pour assurer une balance bénéfice/risque favorable. On peut proposer des traitements complexes (pompes ou chirurgie) dans certains cas. Cela représente un traitement symptomatique tout comme les traitements oraux. Ils visent à corriger les grandes variations d’efficacité du traitement oral si elles existent.
Le diagnostic d’une maladie chronique dégénérative telle que la MP a des conséquences pour le patient et son entourage. Grace au travail de l’association France Parkinson, aux recommandations de l’HAS (Guide du parcours de soins – Maladie de Parkinson. Février 2012 et ses adaptations régulières) et aux plans ministériels qui ont permis la mise en place des centres experts Parkinson (CEP), des progrès ont été faits dans l’accompagnement des patients. Les CEP ont permis de créer en lien avec la médecine de ville dans un souci d’optimiser la bonne coordination entre le spécialiste et le médecin traitant.
La prise en charge multidisciplinaire des CEP (avec des infirmiers spécialisées et depuis quelques années des infirmiers en pratique avancée) vise à améliorer (1) l’annonce diagnostique et la proposition de traitement au début (parfois de recherche); (2) à proposer un temps d’accompagnement du patient ainsi qu’à ses proches de compléter les informations médicales reçues, de l’informer sur ses droits et sur les associations pouvant lui venir en aide; (3) de permettre si besoin l’accès facilité aux différents acteurs paramédicaux (psychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, assistance sociale…) et (4) un temps d’articulation avec son neurologue référent sur les cas complexes (discussion de traitements non oraux ou difficultés médico - sociales à venir devant les cas les plus avancés.
Mais si toutes les mesures mises en place ont été favorables mais elles ne permettent pas de toucher tous les patients. Le réseau de soins avec la médecine de ville n’est pas toujours efficace (méconnaissance de la MP des soignants de proximité (médecin généraliste, ou paramédicaux …) ou difficultés de trouver des relais de proximité). Les aidants peuvent avoir le sentiment d’être délaissés.
Toutefois s'il y a des points qui restent négatifs, il y a un vrai espoir. C'est une maladie où la recherche est très active et apporte des innovations fréquentes. Il y a de nombreuses molécules en cours de développement pour essayer d'agir sur les différents mécanismes de la maladie et pouvoir un jour en ralentir l'évolution. Il existe une grande recherche également pour trouver de nouveau traitement pour améliorer les symptômes de la maladie.
Connaître la maladie de Parkinson est indispensable pour tous les soignants pouvoir orienter les patients vers les bons professionnels de santé. Parvenir à une médecine personnalisée dans laquelle chaque patient est pris en charge de façon optimisée et spécifique est un des objectifs de tous les soignants et des chercheurs. »
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| De g. à dr. : les intervenants François Chollet, Marie-Hélène Delcros, Fabienne Ory, remerciés par le vice-président Georges Siksik |
Les organisateurs : Michelle Saboly, Daniel Rivière, Michelle Genestal |